Ernährungsumstellung, Myotone Dystrophie Typ 2 (PROMM, DM2), Schmerzfreiheit

Mein Leben

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Ich bin Seda, geboren im Jahr 1989 und lebe mit meiner Tochter und meinem Mann in einem wundervollen Ort mitten in der Natur in der Nähe von Köln und Bonn. Im Jahr 2014 brach meine Autoimmunerkrankung Myotone Dystrophie Typ 2 (DM2, PROMM) aus. Ich bin und war schon immer der Natur auf besondere Art und Weise verbunden. Mittlerweile führe ich auch ein schmerzfreies, natürliches und nachhaltiges Leben. Das Leben nach dem ich mich immer gesehnt habe. Mein Leben.

Aber mal ab Anfang

Das war lange Zeit anders. Mich selbst und die Welt hatte ich vergessen und folgte, wie viele andere auch, einem „Lebensplan“ der auf Ansehen, Besitz und einen guten Rang in der Gesellschaft bedacht war. Dann erfuhr ich von der Erkrankung meines Vaters. Der Myotonen Dystrophie Typ 2 (DM2, PROMM). Bei dieser autosomal dominant vererbbaren Autoimmunerkrankung handelt es sich um eine Mutation des in Chromosom 9 lokalisierten CCTG-Repeats. Plötzlich fing ich immer mehr an, an meinem Weltbild und meinem Lebensstil Unstimmigkeiten und Lücken zu finden.

Kindheit mit Zeichen

Schon seit meiner Kindheit hatte ich große Zweifel z.B. an dem Himmel & Hölle-Prinzip. Der Tod interessierte mich und was wohl danach passieren mochte. Kurz vor der Einschulung fing mein Körper an Symptome zu zeigen. Ich bekam undefinierbare Hautprobleme an Händen, Knien und Armbeugen. Meine Haut schälte sich regelrecht und ich bildete keine geschlossene Hornhaut mehr, die mich hätte schützen können. Undefinierbar, weil alle Hautärzte in Deutschland was anderes sagten. Mir wurden verschiedenste „Therapien“ in Form von cortisonhaltigen Cremes und Pasten, Licht- und Salzwassertherapien verschrieben. Natürlich brachte nichts davon eine langfristige Besserung. Schließlich waren diese Hautprobleme ein Zeichen meines Körpers, dass mit mir oder meinem Umfeld nicht stimmte. Vieles passte für mich nicht zusammen, einiges machte mich unglücklich, ein unbekannter und unterbewusster Weltschmerz machte mir regelmäßig das Leben schwer.

Seit Mitte der Pubertät hatte ich die oben beschriebenen Hautprobleme nur noch an Händen und Füßen, aber in einer milderen Form als in der Kindheit. Trotzdem war es für mich in der Zeit schwer mit diesem „Makel“ umzugehen. Mein Selbstbewusstsein war nicht so stark wie es jetzt ist. Außerdem kam hinzu, dass ich etwa mit 15 Jahren einen bakteriellen Befall der Magenschleimhaut hatte.  Erst nach 1,5 Jahren und auf eigenes Drängen hin diagnostizierte mir ein Gastroenterologe die hochgradige Infektion meiner Magenschleimhaut. Mein Hausarzt hat mir nicht bis zuletzt nicht geglaubt. Eine Woche lang musste ich hochdosiertes Antibiotikum nehmen. Ich war unglaublich enttäuscht von den sogenannten “Heilern”. Konnten doch nur sehr, sehr wenige von ihnen wirklich heilen und einen Zusammenhang im ganzheitlichen Sinne sehen.

Es kam noch mehr dazu…

Mein Immunsystem war zu diesem Zeitpunkt zusammengebrochen und der Weg für Krankheiten war geebnet. Ich wusste leider nichts von einer Wieder- bzw. Neubesiedelung des Darms mit biotischen Kulturen. Eventuell hätte ich damit einigem entgegenwirken können. In meinem Körper brach unmittelbar danach eine genetisch bedingte Laktoseintoleranz aus, ich hatte einen empfindlichen Magen und war sehr geschwächt.

Leben mit Myotone Dystrophie Typ 2

Um diese Zeit herum wusste ich auch intuitiv, dass ich diese Krankheit geerbt hatte. Dies lies ich aber im Jahr 2010 nochmal im Labor testen und bestätigen. Mein paternal (väterlich) geerbtes Chromosomen Nr. 9 hatte den expandierten CCTG-Repeat. Normalerweise kommt dieser CCTG-Repeat mehrere hundert bis max. tausend Mal vor. Bei mir und allen anderen erkrankten aber weitaus häufiger. Die Diagnose Myotone Dystrophie Typ 2 war trotz allem ein Schlag. Ich änderte mein Leben stückweise, war aber trotzdem nicht zufrieden.

Dann fing ich an immer mehr frisch zu kochen, auf die Bedürfnisse meines Körpers einzugehen. Trotzdem tat ich nicht das was ich intuitiv wusste und wollte. Nämlich so nah wie möglich an und mit der Natur zu leben, im Rahmen des für mich Möglichen. Im August 2014 war es dann soweit. Die Myotone Dystrophie 2 brach aus, ich war wie vor den Kopf gestoßen. Was passierte da mit mir und meinem Körper? Gefangen in einem tiefen Loch aus Ganzkörperschmerzen, negativen Gefühlen und Emotionen verlor ich meine Vitalität. Hier entstand meine riesige Blockade im Sakralchakra. Nach einer ganzen Weile, etwa einem halben bis dreiviertel Jahr, vegetierte ich mehr vor mich hin. Weder konnte ich weinen, noch empfand ich Glück. Ich hatte jeden Tag Schmerzen, entweder „nur“ im Rücken oder auch am ganzen Körper. Sonst empfand und spürte ich wenig bis gar nichts. Vor allem wenn ich gebügelt oder Fenster geputzt hatte ging es mir sehr schlecht. Zusätzlich zu den Rückenschmerzen waren dann auch meine Arme und Beine steif und schmerzten bei jeder Bewegung. In dieser Zeit war mein einziger halt mein Mann, dem ich für alles sehr dankbar bin.

Mein Lichtblick

Nach ziemlich genau einem Jahr nach Ausbruch war ich dann endlich bereit eine Psychotherapie zu machen. Ich telefonierte diverse Praxen durch und kam endlich in einer Gemeinschaftpraxis auf die Warteliste. Über sechs Monaten später bekam ich im Januar 2016 einen Termin bei einem Psychotherapeuten. Die Chemie zwischen uns stimmte und der Weg zur Verhaltenstherapie war geebnet. Mein Psychologe führte eine Interpersonelle Psychotherapie bei mir durch. Ich redete mehr und er gab mir die richtigen Anstöße und triggerte mich stark. Er ermutigte mich endlich mir und meinem Herzen zu folgen und mein Leben zu leben. Mein Therapeut ist ein wunderbarer und sehr wichtiger Mensch in meinem Leben geworden. Ich entschied mich nach Abschluss meines Masterstudium eine Familie zu gründen. Ich wollte nicht noch länger warten und konnte nicht wissen wie es mir gesundheitlich mit über 30 Jahren gehen würde.

Es war für mich zu viele Fragen auf. Fragen wie: “Könnte ich mich mit fortgeschrittenen Schmerzen um mein Kind kümmern?”. Oder auch “Würde ich der Herausforderung gerecht werden können?”. Denn nichtsdestotrotz war und ist die Myotone Dystrophie Typ 2 progressiv. Das bedeutet mein Immunsystem zerstört fortwährend quergestreiftes Muskelgewebe, unwiederbringlich und schmerzhaft. Auch lähmten die Schmerzen meinen Geist und mein Denkvermögen. Ab Ausbruch der Myotonen Dystrophie Typ 2 fiel es mir extrem schwer mich zu konzentrieren und für meine letzten Prüfungen zu lernen. Im März 2017 war es endlich soweit. Ich schloss mein Masterstudium im Studiengang Arzneimittelforschung ab. Trotz Schmerzen und Hirnnebel hatte ich es geschafft mich zu konzentrieren. Ich war so stolz auf mich und auch so dankbar. Bis zu meiner Schwangerschaft hatte ich weiterhin jeden Tag mehr oder weniger heftige Schmerzen, teils „nur“ im Rücken, teilweise im ganzen Körper.

Die Dunkelheit verschwindet

Die Schwangerschaft war ein Segen. Solange meine kleine Blume in mir war, war ich schmerzfrei. Genau ein Jahr nach meinem Masterabschluss bekam ich eine wundervolle Tochter. Sie ist, wie ich auch, ein Indigo-Kind durch und durch. Außerdem ist sie auch der finale Auslöser für meinen Lebenswandel, der nach wie vor anhält. Als sie zur Welt kam hielt der schmerzfreie Zustand bis zum nächsten Wintereinbruch im November 2018 an. Dann kehrten meine Schmerzen langsam wieder zurück. Allgemein kann ich sagen, dass es mir in den Sommermonaten immer besser ging, als in der dunklen Jahreszeit. Ich spürte innerlich immer mehr den Drang mich verändern und mein Leben ändern zu müssen. Jedoch wurde ich von meinem eigenen Ego zurückgehalten. Vor allem aus Angst und Furcht vor Veränderung und aus Angst vor Wahrheiten, die ich nicht sehen wollte.

Es ist an der Zeit zu leben

Dann kam das Unvermeidliche. Im Dezember 2018 stürzte ich die Treppe runter. Mein Steißbein war gebrochen. Das war und ist ein unfassbar wertvolles Ereignis für mich. Unmittelbar nach dem Sturz fühlte ich eine unerklärliche Erleichterung, schon im Krankenhaus. Es war als ob mir eine Entscheidung vom Leben abgenommen worden wäre. Jetzt war es für mich an der Zeit mein Wurzelchakra zu heilen und mich wieder mit mir und meiner Welt zu verwurzeln. Und tatsächlich hat sich mein Leben seitdem stark gewandelt. Ich lernte neue Menschen durch meine Tochter kennen. Wir gingen zum Stillcafé, in Spiel- und Turngruppen und ich traf Menschen die mir Anstöße zu einer natürlichen und nachhaltigeren Lebensweise gaben.

Hier begann ich meinem Weg zu folgen und meinem inneren Drang nachzugehen. Endlich wollte und konnte ich wirklich mit meinen Wurzeln und Muttererde verbunden sein.

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